Un moment difficile à traverser
Recevoir un diagnostic de syndrome de Lennox-Gastaut est une étape bouleversante. Vous pouvez ressentir de nombreuses émotions : inquiétude, incompréhension, fatigue ou sentiment d’isolement.
Ces réactions sont normales. Vous faites face à une situation complexe, et il est important de prendre le temps de comprendre, à votre rythme.
S’informer, sans se perdre
Face au diagnostic, la première étape est souvent de chercher à comprendre.
Il est essentiel de s’appuyer sur :
des informations fiables
des professionnels de santé
des ressources adaptées
Évitez de vous surcharger d’informations contradictoires. Avancer étape par étape permet de mieux appréhender la situation.
S’entourer dès le début
Vous n’avez pas à faire ce chemin seul.
S’entourer est essentiel :
proches
professionnels de santé
autres familles concernées
Échanger avec des personnes qui vivent une situation similaire peut apporter du soutien, des réponses et un sentiment de compréhension.
Organiser les premières étapes
Après le diagnostic, plusieurs démarches peuvent être nécessaires.
Par exemple :
mettre en place un suivi médical adapté
comprendre les traitements proposés
organiser le quotidien (école, rendez-vous, accompagnement)
Il n’est pas nécessaire de tout faire immédiatement. Priorisez ce qui est essentiel et avancez progressivement.
Trouver des repères au quotidien
Le syndrome de Lennox-Gastaut impacte le quotidien, mais des repères peuvent se construire avec le temps.
Mettre en place :
des routines
une organisation adaptée
un accompagnement personnalisé
peut aider à retrouver un équilibre, même dans un contexte difficile.
Se faire accompagner
L’accompagnement ne se limite pas au suivi médical.
Pouvoir poser vos questions, partager votre expérience et être écouté est tout aussi important.
L’Association Syndrome Lennox-Gastaut France vous propose un espace d’échange et de soutien, pour vous aider à avancer avec plus de sérénité.
Vous n’êtes pas seuls
De nombreuses familles vivent cette réalité.
Même si chaque parcours est unique, il existe une communauté, des ressources et des personnes prêtes à vous accompagner.
Être accompagné
Vous venez de recevoir un diagnostic et souhaitez échanger ?
👉 N’hésitez pas à nous contacter pour être accompagné, à votre rythme.
