Avant un rendez-vous avec le neurologue, le neuropédiatre ou un autre professionnel de santé, les familles ont souvent beaucoup de choses à raconter : une crise inhabituelle, un sommeil perturbé, une question sur les médicaments, une difficulté à l’école ou dans l’accompagnement quotidien. Quand le temps de consultation est limité, quelques notes précises peuvent faciliter l’échange.
Pour les personnes concernées par le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG), une forme rare et complexe d’épilepsie, les informations apportées par la personne elle-même et ses proches complètent les observations médicales. Voici cinq ensembles de renseignements utiles à préparer, sans transformer le quotidien en tableau de surveillance permanent.
1. Les crises observées depuis le dernier rendez-vous
Notez, dans la mesure du possible, les dates, les heures, la durée approximative et l’aspect des crises. Indiquez leur fréquence et les changements par rapport aux semaines précédentes : davantage de chutes, apparition d’un nouveau type de crise, épisodes nocturnes ou au contraire période plus calme. Un simple calendrier papier convient tout à fait.
Si une crise a nécessité une intervention urgente, une hospitalisation ou l’utilisation d’un médicament de secours prescrit, précisez-le. Lorsque cela peut être fait sans mettre la personne en danger ni retarder les gestes prévus par son protocole, une vidéo peut parfois aider les soignants à caractériser un épisode. La Haute Autorité de santé recommande de documenter les types de crises, leur fréquence, leur durée et leur moment de survenue.
2. Les traitements réellement pris et leur tolérance
Préparez une liste à jour des traitements prescrits, avec les doses et horaires tels qu’ils figurent sur les ordonnances. Mentionnez aussi les autres médicaments ou produits pris, les éventuels oublis, les difficultés d’administration et tout changement intervenu depuis la dernière consultation. Apportez les ordonnances et, si utile, les derniers comptes rendus.
Signalez ce que vous avez remarqué : somnolence plus marquée, fatigue, troubles digestifs, changements d’appétit ou de comportement, par exemple. Ces observations ne prouvent pas à elles seules qu’un médicament en est la cause, mais elles méritent d’être discutées avec l’équipe soignante. N’interrompez pas et ne modifiez pas un traitement antiépileptique de votre propre initiative.
3. Le sommeil, le comportement et les répercussions sur la vie quotidienne
La consultation ne porte pas seulement sur le nombre de crises. Parlez également du sommeil, de la vigilance, de l’humeur, de la communication, de la mobilité, des chutes, des apprentissages et de la participation à la vie familiale ou sociale. L’objectif n’est pas de tout mesurer : choisissez deux ou trois évolutions réellement importantes pour la personne.
Un exemple concret est souvent plus utile qu’une formule générale : « Depuis deux semaines, les réveils nocturnes sont plus fréquents » ou « Les déplacements sont devenus plus difficiles après les épisodes de chute ». Pour un enfant, les retours de l’école ou des professionnels de l’accompagnement peuvent également apporter un éclairage. Pour un adulte, ses propres priorités et celles de ses aidants doivent être entendues.
4. Les examens, événements médicaux et échanges avec les autres professionnels
Rassemblez les résultats disponibles : électroencéphalogrammes, lettres de consultation, bilans récents, comptes rendus d’hospitalisation et examens demandés précédemment. Il n’est pas nécessaire d’apporter une pile de documents non triés : privilégiez ceux qui éclairent les questions du jour et signalez les examens dont les résultats ne sont pas encore connus.
Indiquez aussi les événements survenus depuis la dernière rencontre : passage aux urgences, infection importante, chute avec blessure, changement d’établissement ou nouvelle intervention d’un professionnel de santé. En cas de suivi par plusieurs équipes, noter qui fait quoi et les coordonnées utiles peut faciliter la coordination du parcours.
5. Les questions et les décisions attendues
Avant de partir, choisissez jusqu’à trois questions prioritaires. Elles peuvent concerner les changements observés, les objectifs du suivi, la tolérance des traitements, la vie scolaire ou sociale, les aides disponibles ou les modalités de contact entre deux rendez-vous. Commencer par votre principale préoccupation évite qu’elle soit oubliée.
Vous pouvez demander : « Quels changements devons-nous vous signaler rapidement ? », « À qui transmettre nos observations ? », « Quel est le prochain objectif du suivi ? » ou « Le protocole d’urgence doit-il être réexpliqué aux personnes qui accompagnent notre proche ? ». La HAS encourage les patients à poser des questions, à demander des explications et à vérifier qu’ils ont compris la suite.
Une fiche simple à préparer la veille
Pour gagner du temps, vous pouvez utiliser une seule page avec cinq rubriques : (1) crises et changements, (2) traitements et difficultés, (3) sommeil et vie quotidienne, (4) examens et événements récents, (5) trois questions prioritaires. Ajoutez la date de la consultation ainsi que le nom du professionnel rencontré. Un carnet, une feuille imprimée ou une note sur téléphone peuvent convenir.
Pendant le rendez-vous, n’hésitez pas à demander de reformuler une explication complexe. Après la consultation, notez les décisions prises, les examens à programmer, le prochain rendez-vous et le moyen de recontacter l’équipe si nécessaire. Partagez ces informations avec les professionnels concernés, en respectant la confidentialité de la personne.
Pourquoi ces notes sont-elles utiles dans le syndrome de Lennox-Gastaut ?
Le syndrome de Lennox-Gastaut peut associer plusieurs types de crises et des difficultés de développement ou de fonctionnement qui évoluent différemment selon les personnes. Le suivi est donc individualisé et peut mobiliser différents professionnels. Décrire ce qui a changé depuis la dernière consultation aide à rendre visible ce qui se passe entre deux rendez-vous, tout en donnant de la place aux priorités de la personne et de ses proches.
Si vous découvrez le syndrome, vous pouvez consulter notre page de présentation.
Comprendre le syndrome de Lennox-Gastaut
Vous avez besoin d’échanger avec d’autres familles ou de trouver des repères associatifs ?
Sources fiables pour aller plus loin
Haute Autorité de santé — Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie
Haute Autorité de santé — Conseils utiles pendant la consultation
Assurance maladie — Épilepsie : le suivi médical
Épilepsie France — Livret patient, suivi des crises
Orphanet — Syndrome de Lennox-Gastaut
Publié le 4 novembre 2026. Cet article est un support d’information générale destiné aux personnes concernées et à leurs proches. Il ne remplace ni l’avis d’un professionnel de santé ni le protocole individualisé établi par l’équipe médicale. En cas de situation urgente, suivez le protocole de soins et contactez les secours adaptés.
